Risas al punto de sal: El extraordinario viaje de una madre y una hija muy especial

Quien sea aficionado a la comedia, los monólogos y Paramount Comedy, quizá conozca a Raquel Sastre, o al menos le suene, ya que lleva un tiempo retirada de ese mundillo.

El motivo es su hija Emma, y nos lo cuenta en "Risas al punto de sal".

"Risas al punto de sal" es una novela que me ha sorprendido, ya que al leer su sinopsis no me esperaba encontrar lo que luego he descubierto cuando llevaba unas cuántas páginas leídas.

Me esperaba algo más tipo anecdótico, quizá una especie de relatos de situaciones diarias y poco más, pero no es así.

Raquel Sastre ha conseguido, de una manera muy amena, divertida pero profesional, que el lector se meta de lleno en el papel de un padre cuyo hijo tiene trastorno autista (TEA).

Hay distintos síndromes dentro del autismo, y a cada persona le afecta de diferente forma y en diferentes grados. En este caso Emma, tiene el síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética que causa discapacidad intelectual y ausencia de lenguaje.

Raquel Sastre, con referencias a estudios y referencias médicas, nos lo explica paso a paso. Desde los primeros síntomas, por así decirlo, que les llevó a pensar que Emma tenía autismo, a las pruebas a realizar y la importancia de los array y de que se diagnostique lo antes posible para comenzar con la atención temprana (AT).

También se detalla el día a día con Emma, cómo trabajar con ella, los pictogramas, terapias o las rutinas y la importancia que estas tienen para el desarrollo de Emma, y para conseguir que sea algo más independiente o que se pueda comunicar con los demás.

Pero no es fácil ni mucho menos, Raquel Sastre también muestra el lado duro de la convivencia con Emma y además el cambio de vida que ello genera. La ayuda que es necesario pedir, los posibles problemas de pareja o familiares y también, lo que más me ha chocado, todo el desconocimiento y poca ayuda que hay al respecto.

De una comunidad a otra, la AT varía, teniendo que ser de copago o con listas de espera de incluso dos años, que descubrimos que es un horror, ya que es vital para los niños comenzar cuanto antes mejor, ya que una AT tardía, implica que el niño pueda no llegar a comunicarse. Raquel Sastre enseña lo duro que es el día a día, cómo, si no es previo pago, no puedes acceder a servicios que son básicos y necesarios. Si un niño se rompe una pierna, tiene atención sanitaria, radiografía, escayola u operación. Si un niño tiene autismo, o pagas por la AT o esperas dos años. Imaginemos a un niño con la pierna rota dos años porque los padres no se pueden permitir el tratamiento... ¿es justo? Obviamente no, debería de ser tratados iguales, ya que es algo necesario en ambos casos, pero por desgracia, no está visto de igual manera. Salvo en Cantabria, que me ha sorprendido saber que sí que está incluido, que no hay plazas ni lista de espera, si no que cada niño que lo necesita, lo tiene cubierto.

Durante toda la lectura, encontraremos diferentes ilustraciones en blanco y negro, que nos ayudarán durante su lectura. Por ejemplo, la explicación genética, al respecto de los pictogramas, o fotos de Emma y de objetos relacionados con su día a día,

Este tipo de situaciones y muchas más, son las que Raquel Sastre nos descubre en "Risas al punto de sal", todo ello amenizado con un toque de humor que me ha encantado, que hace que sueltes alguna carcajada o sonrisa y que ayuda a que la lectura sea más light. A pesar de los tecnicismos y las explicaciones que encontramos, y el toque de autoayuda que inevitablemente tiene, la lectura me ha atrapado y me ha ayudado a entender mucho mejor a las personas con TEA, sentirlas más cercanas.

Un pequeño pero gran grito, y necesario, para reivindicar los derechos y ayudas necesarias, para no perder la esperanza.

Quizá parezca que "Risas al punto de sal" es un libro para padres, tíos, u otros familiares de niños con trastorno autista, pero nada más lejos de la realidad. Desde mi punto de vista, "Risas al punto de sal" es un libro que todo el mundo debería leer, para saber cómo actuar o reaccionar si nos encontramos en una situación similar, porque como Raquel Sastre dice, igual que el gordo de Navidad, puede tocar. Y no sólo me refiero a que sea nuestro hijo o de alguien cercano, siino que si vamos a un restaurante, cine, parque o centro comercial, y un niño con autismo tiene una crisis y se da golpes, o chilla, tal y como la autora explica durante la novela, no les miremos mal, seamos comprensivos y tengamos empatía. Creo que todos tenemos que poner un poco de nuestra parte, para sea un momento más fácil para todos.
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Me ha sorprendido muy gratamente. En este libro la autora cuenta cómo es su día a día desde que su hija nació. La pequeña Emma fue diagnosticada en primer lugar con Trastorno del Espectro Autista y, un poco más adelante, con el síndrome Phelan-McDermid.

La edición del libro me parece un acierto total. La portada conquista por sí sola a pesar de su sencillez. El título se corresponde totalmente con lo que vamos a encontrar en su lectura, muchas risas aderezadas con una pizca de sal que aportan algunas lágrimas. El libro está narrado de forma muy sencilla y utiliza expresiones que todos nosotros utilizamos en nuestro día a día, lo que lo hace muy cercano. Además, se estructura en doce capítulos bastante breves. Todo ello hace que, a pesar de no tener una trama con tal, te atrape desde la primera página. Por si todo lo anterior fuera poco, en sus páginas encontramos algunas ilustraciones y fotografías que nos hacen aún más partícipes en la historia.

Como he indicado al principio, Raquel Sastre nos relata cómo es su vida junto a su hija Emma, pero también la influencia que tiene esta relación en su vida social, laboral, de pareja y con sus otros dos hijos adolescentes. Tener un hijo dependiente no solo supone unos cuidados extras, sino que implica una atención perenne y de por vida, una limitación de las relaciones (en la mayoría de los casos), un nivel de estrés que supera al de muchas personas, y un aprendizaje constante. Asimismo, la autora incide en la importancia de la atención temprana y de los beneficios que puede suponer en los primeros años del desarrollo de los niños. En su caso, Emma experimenta unos cambios que pocos esperaban y que la hacen algo menos dependiente. Algo que valoro muy positivamente es que la narración está cargada de humor y la narradora lo hace patente de forma continua.

Considero que es una lectura recomendable para cualquier persona, pues nos aproxima al Trastorno del Espectro Autista y, a su vez, nos hace comprender y tolerar mucho mejor los comportamientos que pueden tener las personas diagnosticadas con él.

Os traigo hoy una lectura diferente, real, una historia de vida, contada con humor. Humor que es la profesión de Raquel Sastre y la herramienta que utiliza para afrontar el diagnóstico de su hija pequeña: una enfermedad genética que causa discapacidad intelectual y ausencia de lenguaje.

Aunque me he enfrentado a ese libro con ciertos conocimientos sobre el tema (soy pedagoga de formación), la manera sencilla en que escribe Raquel hace que su historia sea muy interesante para lector@s no iniciados. Porque vamos a entender mucho de lo que ocurre en estos casos de puertas adentro, de la manera en que lo pone todo patas arriba, del cansancio y la frustración de la familia, de cómo se convierte en imprescindible buscar recursos donde no los hay, de la necesidad de recurrir a la risa "como analgésico en los momentos más tristes". La #AtenciónTemprana (AT) es la clave para el tratamiento de cualquier peque diagnosticado en los primeros meses /años de vida, de ella va a depender que hablen, caminen o puedan sentarse. Y, sin embargo, va a ser la suerte de es@ niñ@, en función de la familia en la que haya nacido, la que va a determinar la existencia o no de dicha posibilidad. Porque, por increíble que resulte, la AT no está cubierta por nuestro Sistema Nacional de Salud y son las familias las que deben costear un servicio que no es precisamente barato 👎 Y Raquel Satre nos da datos, expone su experiencia y nos ayuda a comprender.

Leed esta historia: os arrancará algún escalofrío y muchas, muchas sonrisas.
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